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Wenige Stunden nach der Geburt kam der Verdacht auf, dass Theo Joe Trisomie 21 hat. Drei Wochen später wurde der durch einen Chromosomentest bestätigt. Wir haben mit Familie Passen über ihr Leben mit Theo Joe gesprochen.
Wie viele Kinder haben Sie? Welches Kind hat das Extra-Chromosom?
Wir haben ein Kind. Unser Sohn Theodor Joe wurde Ende Februar zwei Jahre alt und hat ein Extra-Glückschromosom.
Zu welchem Zeitpunkt war klar, dass Ihr Kind Trisomie 21 hat?
Nach einem etwas ungewöhnlichen und schweren Geburtsverlauf kam wenige Stunden danach bei der U1 der Verdacht auf Trisomie 21 zur Sprache, der sich drei Wochen später durch einen Chromosomentest bestätigt hat.
Wie sind Sie damit umgegangen?
Es war natürlich erstmal ein Schock für uns – nach einer wunderschönen, unkomplizierten Schwangerschaft. Wir hatten uns bewusst gegen Pränatal-Untersuchungen entschieden, weil es für uns nichts geändert hätte. Wir wussten nicht genau, was es bedeutet, und was auf uns zukommt. Wir waren einfach nur erschöpft nach rund 50 Stunden Wehen zu Hause, im Geburtshaus und im Krankenhaus. Wir hatten noch keine drei Stunden Erleichterung und Glück empfunden, da kam ein sehr empathieloser Kinderarzt, verkündete seinen Verdacht und worauf dieser begründet war und eine Minute später war er aus dem Raum raus. Die Hebamme hat uns etwas aufgefangen und uns ein Familienzimmer besorgt. Theo durfte bei uns bleiben und musste nicht verlegt werden. Er war das erste Baby mit Trisomie, das dort bleiben durfte, obwohl keine Kinderstation vor Ort war.
Wie ging es dann weiter?
Die ersten Gefühle waren Angst und Traurigkeit, aber auch Glück, dass wir unser kleines Wunder im Arm halten konnten. Wir haben zwei Tage lang abwechselnd geweint und es niemandem erzählt. Wir mussten es erstmal verdauen und wollten, dass jeder Theo sieht und kennenlernt, bevor wir verkünden, dass er das Down-Syndrom hat.
Was hätten Sie damals schon gern gewusst?
Wir hätten gerne damals schon gewusst, welche Bandbreite es gibt das Down-Syndrom betreffend und wie facettenreich die Entwicklungen sind. Dass es dennoch das pure Glück, Freude und vor allem Liebe bedeutet, so ein besonderes Kind großzuziehen.
Welchen Tipp würden Sie Ihrem jüngeren Ich heute geben?
Gefühle betreffend: jede Emotion ist erlaubt. Angst ist kein guter Wegweiser, aber auch das gehört dazu. Wie bei einem Kind ohne Beeinträchtigung. Die Liebe zwischen Mama, Papa und Baby einfach nur genießen von Sekunde null an. In den Austausch zu gehen mit Eltern in einer ähnlichen Situation. Materiell und organisatorisch: den Pflegegrad kurz nach der Geburt beantragen, ebenso einen Schwerbehindertenausweis. Ein Elternteil sollte vor oder während der frühen Schwangerschaft eine Pflegezusatzversicherung abschließen und das Neugeborene mit aufnehmen. Es würde vieles einfacher machen. Auch wenn Geld nicht alles ist.
Wie geht es Ihrem Kind im Moment?
Unser Theo ist kerngesund, entwickelt sich prächtig, ist sehr aufgeweckt, kommuniziert toll auf seine eigene Art und Weise, aber vor allem mit Gebärden, hat seinen eigenen Kopf, einen starken Willen und so viel Charme, dem man einfach nicht widerstehen kann. Er ist kurz davor, seine ersten, freien Schritte zu machen, und es ist einfach spannend, wie er jeden Tag etwas Neues lernt.
Das Gespräch führte Pia Arras-Pretzler.
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