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Anders als erwartet: Kinder mit Trisomie 21

Down-Syndrom oder Trisomie 21 ist eine Chromosomenstörung, die etwa bei  einem von 800 Kindern auftritt. Die wichtigsten Fakten findest du hier – und viele Erfahrungsberichte von betroffenen Eltern.

PortrÀt eines Kleinkindes mit Down-Syndrom, das auf einem Bett sitzt

Pia Arras-Pretzler

22.02.2024

Lesezeit 2 Minuten

Bei Trisomie 21 beziehungsweise dem Down-Syndrom werden Babys mit 47 statt 46 Chromosomen geboren. Typischerweise ist es das Chromosom 21, das dreimal statt nur zweimal angelegt ist – daher der Name. Die Diagnose Down-Syndrom wĂ€hrend der Schwangerschaft oder nach der Geburt stellt natĂŒrlich erst einmal alles auf den Kopf – ein Schock, der verarbeitet werden will. Aber fangen wir von vorn an: Bis in die 1960er-Jahre wusste man nicht, welche UmstĂ€nde zu der Krankheit fĂŒhren, die ĂŒbrigens gar keine Krankheit ist, sondern eine Besonderheit im Chromosomensatz. Sie wurde deshalb zunĂ€chst anhand Ă€ußerlicher Merkmale beschrieben, etwa vom englischen Arzt John Langdon Down, auf den der Begriff Down-Syndrom zurĂŒckgeht. „Trisomie“ ist weniger bekannt, aber prĂ€ziser – einem Kind mit Extra-Chromosom sieht man diesen Umstand nicht immer an. Down-Syndrom reduziert es also auf körperliche Merkmale, die es vielleicht gar nicht hat.

Schnell mal testen?

Seit Juli 2022 zahlen die gesetzlichen Krankenkassen in der Schwangerschaft einfach durchzufĂŒhrende Bluttests (NIPT – nicht invasiver PrĂ€nataltest), die genetisch bedingte Krankheiten ausschließen sollen. Wer einen solchen Test angeboten bekommt und sich dafĂŒr entscheidet, will meist einfach nur auf Nummer sicher gehen. Eine 99-prozentige Sicherheit ist auch, was die Tests versprechen – in 100 FĂ€llen soll es also nur zu einer falschen Aussage kommen. Das wĂŒrden kritische Stimmen so nicht unterschreiben. Der Abschlussbericht des Instituts fĂŒr Wirtschaftlichkeit und QualitĂ€t im Gesundheitswesen bescheinigt den Tests eine „unsichere“ Aussagekraft. Gerade bei jungen Frauen schlage der Test in einem von drei FĂ€llen zu Unrecht an – und bringe Eltern in Not. Die Lebenshilfe sieht in der Finanzierung eines derart unsicheren Verfahrens eine Ausgrenzung von Menschen mit Behinderung – von denen die allermeisten ein glĂŒckliches Leben fĂŒhren.

Hilfe und Beratung

FĂŒr persönliche Kontakte und Informationen kleeblatt-duesseldorf.de

Wichtig, um sein Kind schulisch auf einen guten Weg zu bringen inklusion-duesseldorf.de

Beratungsstelle fĂŒr Inklusionsfragen mittendrin-koeln.de

Down-Ambulanz in Velbert: Umfassende Infos fĂŒr verschiedenste Fragestellungen helios-gesundheit.de

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Gut informiert und begleitet

Ein kleiner Piks, ein sicheres Ergebnis – so einfach scheint es also nicht zu sein. Deshalb ist es unumgĂ€nglich, sich vorher zu fragen: Was wĂŒrde ich mit einem positiven Ergebnis machen? Die Wahrscheinlichkeit ist ja nicht so gering, sich aufgrund des Ergebnisses gegen ein völlig gesundes Kind zu entscheiden. Wichtig zu wissen: Ein positiver NIPT gibt zunĂ€chst nur ein Risiko fĂŒr ein verĂ€ndertes Erbgut des Kindes an. Gewissheit bringen invasive Testverfahren wie etwa eine Fruchtwasserpunktion (Amniozentese), die aber mit Risiken fĂŒr das ungeborene Kind einhergehen. Es wĂ€re unverantwortlich, an dieser Stelle nun mit RatschlĂ€gen um die Ecke zu kommen, dazu ist die Thematik zu komplex. Nur so viel ist sicher: Auch wenn NIPTs einfach durchzufĂŒhren und fĂŒr Kind und Mutter völlig ungefĂ€hrlich sind, sollten sie auf keinen Fall ohne eingehende vorherige Information und Beratung und Begleitung danach durchgefĂŒhrt werden.

Gute Beispiele

Und was tun, wenn klar ist, dass ich ein Trisomie-Kind erwarte oder geboren habe? Betroffene Eltern berichten, dass ihnen der Kontakt zu anderen Eltern geholfen hat, sich auf die Situation einzustellen. DafĂŒr gibt es in DĂŒsseldorf zum Beispiel die Selbsthilfegruppe Kleeblatt, die Ansprechpartner:innen vermittelt. Manche Eltern brauchen nĂŒchterne, klare Informationen, andere suchen nach UnterstĂŒtzung, Zuspruch und konkreten Vorbildern. Und viele googeln natĂŒrlich erst einmal. Sich im Netz umzutun kann sich nach SelbstermĂ€chtigung anfĂŒhlen und zu nĂŒtzlichen Seiten fĂŒhren. Allerdings steckt das Netz auch voller veralteter Informationen ĂŒber Trisomie und das Leben mit Down-Kindern, da sich in diesem Bereich in den letzten Jahren viel getan hat. 

Im Mittelpunkt der Familie

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